Μια θετική αντίδραση, με design, φρεσκάδα και στυλ – με αφορμή τη σημερινή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Γράφει ο Δημήτρης Κοντοπίδης*

28 Φεβρουαρίου, (μια ακόμη) Ημέρα Σπανίων παθήσεων.

Μια ημέρα ακόμη γεμάτη ευχές για θεραπεία. Μια ημέρα συμπόνιας, συμπαράστασης και συμπάθειας ή γιορτής και αποφασιστικότητας; Αλήθεια πόσοι γνωρίζουν τι πραγματικά σημαίνει «Σπάνιος ασθενής»; Πόσοι έχουμε την πλήρη εικόνα της καθημερινότητας ενός σπάνιου ασθενή; Πόσοι γνωρίζουμε τις ικανότητες τους εκτός από την αγωνία τους για φάρμακο και θεραπεία;

Rare Disease Day 2018 official video

http://www.rarediseaseday.org This is the official video for #RareDiseaseDay 2018! Show your rare. Show you care. Rare Disease Day is a patient-led campaign that brings together millions of patients, families, carers, medical professionals, policy makers and members of the public in solidarity – everyone can get involved!

Ένα νόσημα ορίζεται ως σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες παθήσεις EURORDIS δημιούργησε την καμπάνια «Show Your Rare, Show you care» στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων. Μια καμπάνια που εκτός από την ενημέρωση , στοχεύει στην ανάγκη για έρευνα. Στις λύσεις που θα προκύψουν μέσα από αυτήν και στοχεύουν στην βελτίωση της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες ασθένειες.

«Πολύ φοβάμαι πως οι περισσότεροι έχουν μια εικόνα θολή για το τι σημαίνει σπάνιος ασθενής. Οι λέξεις Gravis , Rett, Crohn για το ευρύ κοινό μπορεί να φέρνουν στο νου πιο πολύ συγκρότημα μουσικής ή οτιδήποτε άλλο, παρά αυτό που αντιπροσωπεύουν: την Μυασθένεια Gravis, το Σύνδρομο Rett, τη νόσο του Crohn ή ακόμη καλύτερα τους σπάνιους αυτούς ασθενείς με τις οικογένειες τους στον καθημερινό τους αγώνα. Πράγματι είναι ΑμεΑ και μάλιστα με σοβαρές δυσκολίες στην καθημερινότητά τους. Αυτό όμως δεν αναιρεί το γεγονός ότι είναι άνθρωποι με ικανότητες, με όνειρα και αποφασιστικότητα. Τι πρέπει να κάνουμε εμείς ως κοινωνία? Μα να αντιδράσουμε θετικά. Να τους αποδεχτούμε ως ισότιμα μέλη και να τους ενδυναμώσουμε!»

«Reaction – Empowering Life» μια θετική αντίδραση, με design, φρεσκάδα και στυλ.

Κάποιοι νέοι λοιπόν αποφασίσαμε να αντιδράσουμε με πράξεις. Να ενδυναμώσουμε τα άτομα με αναπηρία και χρόνιες/σπάνιες παθήσεις. Να ανατρέψουμε το αίσθημα μιζέριας που υπάρχει γύρω από αυτές. Χρησιμοποιούμε το design και το συνδυάζουμε με την φροντίδα και την ενδυνάμωση. Για αυτό και σχεδιάσαμε τα “reaction – empowering life”. Ρούχα και αξεσουάρ αφιερωμένα σε διαφορετική πάθηση ή αναπηρία. Η εξαιρετική ποιότητα και σχεδιασμός τους, απευθύνεται σε νέες και νέους που αντιλαμβάνονται την αντίδραση λίγο διαφορετικά. Πιστεύουμε πως η καθημερινή σου συμπεριφορά, από τα όνειρά σου, τις σπουδές σου, την εργασία σου μέχρι το ρούχο που φοράς είναι θέμα επιλογής. Σε εκφράζει και σε καθορίζει. Θέλουμε λοιπόν να δώσουμε κοινωνική αξία στο Lifestyle και θα το πετύχουμε με τα “reaction” η ακόμη καλύτερα με την δική σου αντίδραση!

Η κοινωνική σου προσφορά βρίσκεται online!

Η κάθε αγορά ενός «reaction» ενδυναμώνει την ευπαθή ομάδα που είναι αφιερωμένο στηρίζοντας 3 αξίες  Think/Care/Empower. Μέσα σε μια προσεγμένη συσκευασία, θα βρεις ένα φυλλάδιο με έξυπνα infographics που σε ενημερώνουν για την διαφορετική κάθε φορά πάθηση ή αναπηρία επιτυγχάνοντας με εύκολο τρόπο προαγωγή υγείας και ευαισθητοποίηση (Think). Ταυτόχρονα θα ενισχύσεις οικονομικά την αντίστοιχη παροχή υγείας/φροντίδας (Care). Τέλος θα συνεισφέρεις στην εργασιακή τους ένταξη καθώς για την πώληση τους προσλαμβάνονται ΑμεΑ. (Empower). Όλα αυτά βρίσκονται online , ώστε να ξέρεις ανά πάσα στιγμή (!) πόσο και ποιους ενδυνάμωσε η δική σου αντίδραση. Η πιο σημαντική λεπτομέρεια, είναι ότι από την αρχή του σχεδιασμού, μέχρι και την υλοποίηση της κάθε σειράς- καμπάνιας συμμετέχουν οι ίδιοι οι ασθενείς! Brand-άρουν δηλαδή την πάθησή τους, όπως οι ίδιοι την «βιώνουν»!

’Breath Unlimited’’ για τους πιο συχνούς – σπάνιους ασθενείς!

Ξεκινάμε λοιπόν επίσημα την ημέρα Σπανίων παθήσεων , με την πιο συχνή – σπάνια πάθηση, την Κυστική Ίνωση. Σχεδιάσαμε την σειρά ‘’Breath Unlimited’’ με σκοπό την ενδυνάμωση της ανάσας των ασθενών με Κυστική Ίνωση με ταυτόχρονη ενημέρωση της κοινωνίας. Για αυτό τον λόγο και η αξία του “care’’ αντιστοιχεί σε φορητά σπυρόμετρα – ένα ιατρικό μηχάνημα ελέγχου της αναπνευστικής λειτουργίας του πνεύμονα, με στόχο την αυτοδιαχείριση της πάθησης από τους ίδιους τους ασθενείς και την προτροπή τους για ένταξη της καθημερινής άσκησης. Μάλιστα δεν επιλέχθηκε τυχαία και ο Ολυμπιονίκης Σπύρος Γιαννιώτης ως ambassador αυτής της προσπάθειας των ασθενών. Στην παγκόσμια ημέρα Κυστικής Ίνωσης πριν λίγους μήνες ξεκινήσαμε να μετράμε περισσότερα από 2,000 άτομα που ενημερώθηκαν. Το δικό τους “Breath Unlimited” απέκτησαν 224 συμπολίτες μας (Think) με αποτέλεσμα την αγορά 3 ατομικών σπυρομέτρων (Care) και την πρόσληψη ΑμεΑ για 40 ώρες (Empower).

Ξεκινήσαμε με τα Breath Unlimited για την Κυστική Ίνωση και το όραμά μας να επεκταθούμε σε κάθε σπάνια και χρόνια πάθηση, σε κάθε αναπηρία. Πιστεύουμε ότι τα Άτομα με Σπάνια πάθηση, τα ΑμεΑ έχουν ικανότητες. Απομένει να τους αποδεχτούμε ως ισότιμους πολίτες και να τους ενδυναμώσουμε.

Ποια είναι η δική σου αντίδραση;

www.empowering-life.gr

*Ο Δημήτρης Κοντοπίδης είναι ιδρυτής της ΚοινΣεπ ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία & χρόνιες παθήσεις «Humane» και σχεδιαστής των «reaction- empowering life»