Μικροπράγματα
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας
Οι άνθρωποι με το πέτρινο κεφάλι και το ζελεδενιο σώμα
Ήμουν 17 χρόνων όταν άκουσα πρώτη φορά για την αρρώστια, από την καθηγήτρια του φροντιστηρίου που πήγαινα για τις Πανελλήνιες, όταν χαζολογώντας στο διάλειμμα μου ‘λεγε για μια σειρά της εποχής. Ο ασθενής πρωταγωνιστής λοιπόν, «το μόνο που μπορούσε να κουνήσει ήταν τα μάτια του και παρακαλούσε τους οικείους του να τον αποτελειώσουν.» «Τροχαίο;» είπα εγώ, τάχα συγκλονισμένη από την πλοκή της σειράς. «Σκλήρυνση κατά πλάκας», λέει, «μια αρρώστια που παραλύεις…».
Αμέσως φαντάστηκα μια αλλόκοτη αρρώστια, σαν τις κατάρες που ρίχνουν οι μάγισσες στα παραμύθια, που το σώμα σου σκληραίνει, γίνεται σαν πλάκα μαρμάρινη και δε μπορείς να κουνήσεις πάρα μόνο τα μάτια σου… Αναρίγησα, πέταξα το τσιγάρο και μπήκα στην τάξη.
Πέρασαν αρκετά χρόνια, έως πολλά, δεν ξανάκουσα το όνομα της μαρμάρινης αρρώστιας, παρά εκείνο το βράδυ στα επείγοντα. Αμέσως μου ήρθε στο μυαλό η καθηγήτρια, η σειρά της, το φροντιστήριο και πήρα να έχω μια περίεργη αίσθηση, σα να με είχανε μπουκώσει με τσιμέντο…
Πέρασε κι άλλος καιρός και ακόμη δεν πέτρωσα….Μπορώ και κουνάω τα χέρια μου, τα πόδια μου, τους βολβούς των ματιών μου. Μόνο που καμιά φορά νοιώθω ότι δεν ελέγχω τα μέλη μου, σα να είναι από ζελέ, χωρίς οστά και χωρίς νεύρα. Και το κεφάλι μου ώρες ώρες είναι τόσο βαρύ σα να ναι το φορτίο του Άτλαντα.Και πονάω. Και βλέπω τα αντικείμενα δίπλα πολλές φορές. Και ξεχνάω, ανάθεμα. Και νυστάζω συνέχεια, που με παίρνει ο ύπνος στο μετρό για δύο στάσεις. Και δε μπορώ να στέκομαι πολλή ώρα όρθια. Και μου πέφτουν αντικείμενα από τα χέρια. Και λέω ψέματα στη δουλειά ότι κάτι συνέβη στη μαμά μου και θα λείψω. Και έχω γεμίσει τρύπες το σώμα μου από τις ενέσεις.
Και ερωτεύτηκα, πολύ, αλλά φοβάμαι να πω τι μου συμβαίνει, φοβάμαι και να το κρύψω, φοβάμαι να πάρω οποιαδήποτε απόφαση.
Και το μόνο που θέλω είναι να ξαναγίνω το 17χρονο κορίτσι του φροντιστηρίου.
*ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
Η Γιούλικα Σκαφιδά πρωταγωνιστεί σε ένα υπέροχο φιλμάκι για την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Μετά από ενα περιστασιακο (έτσι μου είπαν οι γιατροί) επεισόδιο οπτικης νευριτιδας, εχω πλεον τη μυγα ότι κάτι τέτοιο θα ακούσω κι εγω στο μέλλον. Διαβαζω τετοιες ιστοριες και ανατριχιάζω. Θα ήθελα καποτε να γραψω ενα άρθρο και να λεω οτι ήταν όντως περιστασιακο..
Όταν ακους οτι “τουλάχιστον δεν έχεις καρκίνο, δεν απειλείται η ζωη σου” κατι σε πιάνει…
Μονο όταν απειλείται η υγεία μας την εκτιμούμε. Κλισε αλλά μεγάλη αλήθεια.
Κοίτα μπροστά, μη φοβάσαι τίποτα και αγάπησε ό,τι είναι ωραίο. Ο αληθινός άνθρωπος αγαπιέται αληθινά!
Κουραγιο να έχεις. Καλη δυναμη
γιατί δεν ψάχνεις έναν άλλο γιατρό και μια άλλη θεραπεία; αν βρεις αυτή που σου ταιριάζει δεν θα αισθανεσαι μαρμαρινη αλλα φτερο που πετα στον ανεμο. αυτο συνεβη σε εμενα. Ψαξτο.
Όλοι μας έχουμε δικαίωμα στην αγάπη και στον έρωτα.αν ο άνθρωπος που έχεις απέναντι σου δεν το δέχεται ή δεν θέλει να είναι δίπλα σου γιαυτό..σε βγάζει απο το κόπο..σημαίνει πολύ απλά οτι δεν θα ήταν ποτέ ο ανθρωπος σου και δεν θα σου άξιζε.
Είναι σοκ να μαθαίνεις ότι πρέπει να ζήσεις το υπόλοιπο της ζωής σου με κάτι τέτοιο. Να κοιμάσαι μπορώντας να περπατήσεις και να φοβάσαι ότι θα ξυπνήσεις χωρίς να μπορείς να κουνηθείς. Είμαι “ελαφρία” περίπτωση, το ανακάλυψα πριν 3 χρόνια περίπου. Από τότε έχω γίνει η καλύτερη φίλη του μαγνητικού τομογράφου και των ειδικών ενέσεων που κάνω κάθε 15 μέρες. Παρόλα αυτά, κανείς δεν μπορεί να πει με σιγουριά, ότι δεν θα υπάρξει υποτροπή. Ο γατρός μου (καλά να είναι), με έχει βοηθήσει. Εύχομαι και σε σένα να πάνε όλα καλά. Να θυμάσαι ότι και οι ασθενείς με ΣΚΠ, μπορούν… Διαβάστε περισσότερα »
ΑνναΚ γειά σου, μπορείς να δώσεις τα στοιχεία του γιατρού σου ?
H ΣΚΠ είναι αυτοάνοσο, όσο ταϊζεις τη ζωή σου αυτοάνοσο αυτό θα την καταβροχθίζει. Πέστο, σε όλους, βγάλτο από μέσα σου μίλα, δείξε περήφανα τα σημάδια από τις ενέσεις είναι οι ουλές της μάχης που δίνεις κάθε μέρα. Πες το στη δουλειά σου, δεν έχεις χολέρα αυτοάνοσο έχεις η θεραπεία σου θα σε βοηθήσει, η ψυχολογία σου θα σε βοηθήσει. Πες το στο αγόρι σου, αν θεωρήσει τόσο μέγαλο πρόβημα την ΣΚΠ είναι μαλακας και δεν σου αξίζει όσο και αν ερωτευτηκες. Μην ανησυχείς θα βρεις άλλο αν χρειαστεί. Θα μεγαλώσεις θα κανεις οικογένεια, θα δουλέψεις, θα πας ταξίδια, θα… Διαβάστε περισσότερα »
Έχοντας ζήσει όλη μου την ζωή με μία μητέρα που είχε ΣΚΠ μέχρι την ημέρα που πέθανε, θα πω τα εξής: Πρώτον, μην φοβάσαι την ασθένεια, γιατί έτσι της δίνεις δύναμη. Η μαμά μου ήταν το πιο χαμογελαστό πλάσμα που γνώρισα μέχρι την τελευταία της ανάσα. Δεύτερον, ο πατέρας μου στάθηκε δίπλα της μέχρι το τέλος, 55 συναπτά έτη. Γι’ αυτό, αν ο οποιοσδήποτε δίπλα σου (σύντροφος, φίλος, συγγενής) σε κρίνει και σε “μετράει” με γνώμονα την ασθένειά σου, δεν αξίζει ούτε να τον φτύσεις…
Αναστασία έχεις δίκιο, αλλά η καθημερινότητα και τα προβλήματα του καθένα μας σε συνδυασμό με τον χαρακτήρα του ατόμου, μπορεί να σε οδηγήσουν σε άσχημες καταστάσεις. Π.χ., προσωπικά ήμουν λίγο “Καρυωτάκης”. Υπογραμμίζω ότι υπάρχουν αυτή την στιγμή συντηρητικές αγωγές (αν και κάνουν βήματα στην ιατρική που δίνουν ελπίδα μέχρι και για ίαση) και κάθε οργανισμός έχει την δική του αντίδραση στα φάρμακα, όπως είπε και η Άννα. Αυτή την στιγμή, λαμβάνω αγωγή που έχει σταματήσει τα συμπτώματα (είμαι σταθερή για πάνω από ένα χρόνο), μαγνητικές κάθε 12 μήνες, πολλές βιταμίνες, ελαφρύ αγχολυτικό και ενέσεις ιντερφερόνης. Οι ενέσεις αυτές είναι πανάκριβες… Διαβάστε περισσότερα »
Θα του το πεις. Γλυκά και ήρεμα χωρίς ντροπές.
Κρύβω κι εγώ τις ενέσεις μου μέχρι που ένα βράδυ πήρα ανάποδες και τις έκανα μπροστά του. Και ξέρεις τι έγινε;
Τίποτα. Με ρώτησε αν πονάνε και με πήρε αγκαλιά.
Μη φοβάσαι κοριτσάρα μου, έχεις περάσει τόσα. Εσύ και οι φόβοι σου, τόσα σκοτάδια και τόσες νύχτες.
Εδώ θα κολώσεις;
Φιλιά από μια 29χρονη που εύχεται να ήταν 21 πάνω στο ποδηλατό της.
<3
Αντιμετώπισε το με ψυχραιμία..η καλή ποιότητα ζωής και η έλλειψη άγχους βοηθούν πολύ στην σκλήρηνση,μπορείς να ζεις για πολλά χρόνια χωρίς ιδιαίτερα συμπτώματα!Δύναμη κοριτσάρα, κουράγιο και εύχομαι ότι καλύτερο! Μπορείς να ερωτευτείς, να παντρευτείς, να κάνεις παιδιά, να ταξιδέψεις,μπορείς να κάνεις όλα σου τα όνειρα πραγματικά!Μη σε σταματάει τίποτα!
Με όλο το σεβασμό, Μαρία Κ, το να “γίνει εγωίστρια” (“εσύ και η υγεία σου πάνω απ’ όλα”) είναι λίγο δίκοπο μαχαίρι. Ξέρετε, έχετε απόλυτο δίκαιο αν η κοπέλα καταπιέζεται από κάτι ή κάποιους. Αν δεν καταπιέζεται όμως, το να γίνει εγωίστρια απέναντι σε αυτούς που την συντρέχουν κι όλας θα τις γυρίσει μπούμερανγκ. Επειδή κάποιος αρρωσταίνει δε σημαίνει ότι πρέπει να πατήσει κι επί πτωμάτων.
Και εγώ το είπα σε αυτόν που είμαστε μαζί αλλά όχι κανονική σχέση ότι δεν μπορώ να συναντηθούμε γιατί έχω να κάνω την ένεση μου και μου απάντησε έλα να την κάνουμε παρέα.
Να φοβάσαι μόνο το φόβο. Η πραγματική αγάπη δεν κοιτάζει τέτοια. Κι είναι σημαντικό ο άλλος να σ’ αγαπάει γι’ αυτό που είσαι, όχι για μια “κατάσταση” που δεν έχει να κάνει με σένα και την ψυχή σου. Έχασα ανθρώπους επειδή φοβόμουν το φόβο τους γι’ αυτό που έχω. Μην το κάνεις κι εσύ.