Δημήτρης Καβατζικλής
Η μικρή Ivy από τη Μινεσότα πάσχει από τη σπάνια ασθένεια με την ονομασία «υδρογενής κνίδωση» (aquagenic urticaria), που σημαίνει ότι έχει μια αλλεργική αντίδραση κάθε φορά που έρχεται σε επαφή με το νερό και εμφανίζεται με τη μορφή κνιδώσεων και εξανθημάτων. Επηρεάζει λιγότερο από 100 άτομα παγκοσμίως.
Σύμφωνα με τους γιατρούς, η 18 μηνών Ivy είναι ο νεότερος άνθρωπος που έχει διαγνωστεί ποτέ με την πάθηση, που χρειάζεται μόλις 15 δευτερόλεπτα για να επηρεάσει ολόκληρο το δέρμα της. Κι ενώ οι ειδικοί συστήνουν τη χρήση αντισταμινικών, τη χρήση κλιματιστικού, απινιδωτή και απιονισμένου νερού για όλη την οικογένεια, τονίζουν ότι θα χρειαστεί και περαιτέρω βοήθεια, καθώς υπάρχει η πιθανότητα η κατάσταση της Ivy να επιδεινωθεί. Η οικογένεια είχε ξεκινήσει και ηλεκτρονική καμπάνια στο GoFundMe για να χρηματοδοτήσει τα ιατρικά έξοδα.
Μιλώντας στο Indy100, η μητέρα της Ivy είχε εξηγήσει πώς ανακάλυψε την πάθηση της κόρης της, τις προκλήσεις που παρουσιάζει και τις ελπίδες της για το μέλλον.
-Πώς μάθατε ότι η Ivy ήταν αλλεργική στο νερό;
-Ήταν μια διαδικασία στενής συνεργασίας με τους γιατρούς για να εντοπίσουν την αιτία των αντιδράσεων. Έπρεπε να καταργήσουμε όλα τα σαπούνια και το σαμπουάν της. Είχαμε δοκιμάσει να πάμε και σε διαφορετικές πόλεις με διαφορετικά συστήματα ύδρευσης, αλλά είχε τις ίδιες αντιδράσεις. Βασικά έπρεπε να εξαλείψουμε κάθε εξωτερικό παράγοντα μέχρι να ανακαλύψουμε ότι η αιτία των αντιδράσεών της είναι απλά το νερό.
-Με ποιους τρόπους έπρεπε να αλλάξετε την καθημερινότητά σας για να βοηθήσετε την Ivy;
-Πρέπει να είμαστε συνεχώς ενήμεροι για κάποιο πιθανό έναυσμα. Πρέπει πάντα να είμαστε προετοιμασμένοι για κάθε είδους καιρικές συνθήκες, καθώς αντιδρά όταν ζεσταθεί και αρχίσει να ιδρώνει ή όταν βρεθεί στη βροχή. Πρέπει να είμαστε σίγουροι ότι παίρνει τα φάρμακά της λίγες ώρες πριν από την έκθεση της στο νερό. Δεν πρέπει να ζεσταίνεται όταν κοιμάται και αν βρέξει την πάνα της πρέπει να αλλαχτεί αμέσως.
-Πώς η αλλεργία στο νερό επηρεάζει τη ζωή της;
– Η Ivy αγαπά το νερό, οπότε γι ‘αυτήν είναι καταστροφικό. Είναι τόσο μικρή που δεν καταλαβαίνει γιατί το μπάνιο της πρέπει να είναι τόσο γρήγορο ή γιατί πονάει τόσο πολύ και πρέπει να βγει απ΄την μπανιέρα. Είναι πολύ μπερδεμένη με όλο αυτό.
-Πώς αντιδρά ο κόσμος όταν τους εξηγείτε την κατάσταση της;
-Ο κόσμος είναι καταπληκτικός και εκτιμούμε πραγματικά όλη την αγάπη και την υποστήριξη που έχουμε λάβει. Ειλικρινά, οι περισσότεροι φαίνονται συγκλονισμένοι όταν ακούνε γι ‘αυτό. Εννοώ ότι ακούγεται πολύ παράξενο να είναι κάποιος αλλεργικός στο νερό. Απλά πρέπει να τους εξηγήσουμε όλη την κατάσταση.
-Πώς αισθάνεστε σαν μητέρα και τι ελπίζετε για το μέλλον;
-Είναι πολύ δύσκολο σαν μητέρα, να βλέπεις το παιδί σου να πονάει. Είναι κάτι που είναι πάντα στο μυαλό μας. Κανένας γονιός δεν θέλει να βλέπει το παιδί του να πονάει. Είμαστε αισιόδοξοι για το μέλλον και θα κάνουμε ό, τι μπορούμε για να βοηθήσουμε τη μικρή να ζήσει όσο πιο ευτυχισμένη γίνεται.
