Μικροπράγματα
Από το Facebook του Δημήτρη Κοντοπίδη
Σε κάθε τηλέφωνο για ευχές ένας ακόμη φίλος απαντά μια βαριά φωνή ότι το τεστ είναι θετικό, ότι ψήνεται στον πυρετό και ότι του θυμίζω τις περιγραφές από την ζωή μου με την κυστική. Στα μηνύματα φίλων διαβάζω ότι όλο και κάποιος έχασε πρόωρα κάποιο γνωστό. Σε αυτήν την τραγικότητα ένα είναι σχεδόν βέβαιο. Ο COVID19 θα στογγυλοκάτσει μαζί μας στο Πρωτοχρονιάτικο τραπέζι. Κάπως έτσι έρχεται στο μυαλό μου η ερώτηση του γιατρού στις αγωνίες της εφηβείας μου: «αν γίνει η στραβή και ζήσεις»; Η απάντησή είναι επιτακτική και επίκαιρη. Μάλιστα για να ταιριάζει στο κλίμα της αλλαγής του χρόνου που αναμένουμε απόψε θα σας ρώταγα: «αν γίνει η στραβή και επιβιώσουμε, πώς θα ζήσουμε το 2022;
Ο αγώνας δρόμου της επιστήμης, μας έδωσε την ανάσα μας!
Όταν μεγαλώνεις με μια απειλητική για την ζωή πάθηση, το πρώτο που μαθαίνεις είναι η διαχείριση του θανάτου. Είναι το μόνο σίγουρο σε αυτήν την επίγεια διαδρομή μας και δεν αλλάζει. Αυτό όμως που μπορούμε να επιλέξουμε, είναι πώς θα διαχειριστούμε το πιο πολύτιμο πράγμα που έχουμε και μειώνεται κάθε μέρα. Πρώτος σύμμαχός της Υγείας μας, είναι η επιστήμη που «δεν σε προδίδει ποτέ».
Δεδομένου ότι η Κυστική Ίνωση είναι ανίατη και συνεχώς επιδεινούμενη ασθένεια, το πρώτο που χάνουμε είναι ο πνεύμονας και αυτό που μπορούσαμε να κάνουμε είναι να «φρενάρουμε» την πάθηση. Να επιβραδύνουμε την καταστροφή του αλλά και των υπόλοιπων οργάνων, με κάθε διαθέσιμη θεραπεία. Στον αγώνα δρόμου που θα καθόριζε την επιβίωση μας, υπήρχαν 2 ανταγωνιστές: Η πρόοδος της επιστήμης ανταγωνίζεται καθημερινά την εξελισσόμενη καταστροφή των οργάνων μας και αυτό το νιώθαμε σε κάθε μας ανάσα.
Είχα λοιπόν εμπεδώσει από μικρή ηλικία βασικές έννοιες στην Υγεία, όπως το «ωφελείν η μη βλάπτειν» του Ιπποκράτη για το φάρμακο. Την στάθμιση της εξίσωσης «κέρδος – ζημία», «όφελος – ρίσκο» σε κάθε επιλογή της θεραπείας μου. Τουλάχιστον κάπως έτσι άρχισα να τα αντιλαμβάνομαι στα 8 μου χρόνια όταν με ρώταγαν αν θέλω την θεραπεία (α) ή (β). Ήμουν τυχερός γιατί είχα γιατρούς που μου εξήγησαν με απλά λόγια ότι για κάθε όφελος στην Υγεία μας που θα προσέφερε ένα φάρμακο ή μια θεραπεία, παίρναμε ταυτόχρονα ένα ρίσκο κάτι να χάσουμε, εξαιτίας ενδεχόμενων παρενεργειών, η έμμεσων συνεπειών. Η «χασούρα» πολλές φορές μπορεί να ήταν οι πολλές ώρες θεραπείας και αυτό να είχε ως συνέπεια να βαριέμαι να την κανω σωστά υ και να χάνω τα οφέλη της. Ο γνώμωνας της κάθε απόφασης μας ήταν ότι το όφελος θα πρέπει να είναι μεγαλύτερο της «απώλειας» με ένα ευρύ φάσμα ερμηνείας το πως μετράει και νιώθει ο καθένας το όφελος και την απώλεια.
Όταν η ανάσα σου μειώνεται κάθε μέρα.
Με τις λοιμώξεις να σε διαλύουν, όταν χάνεις έναν συνασθενή τον μήνα που έχεις μεγαλώσει μαζί σε νεαρές ηλικίες 20-23 έτη, δεν χωράει καθυστέρηση στις αποφάσεις σου. Είσαι έτοιμος να παρακαλέσεις αν χρειαστεί, να μπεις πρώτος σε κλινική μελέτη φαρμάκου, προτού πάρει άδεια κυκλοφορίας με αμφίβολο το «όφελος – ρίσκο». Δεν έχεις την πολυτέλεια να περιμένεις τα αποτελέσματα κλινικών μελετών. Αν μάλιστα μιλάμε για μια σπάνια πάθηση, ή ακόμη χειρότερα για μια από τις 1.500 μεταλλάξεις της, μιας απο τις 7500 σπάνιες παθήσεις, δεν θα υπάρχει ποτέ ίσως ικανοποιητικός αριθμός ασθενών, που θα δοκιμάσουν την αποτελεσματικότητα του φαρμάκου επαρκώς, τουλάχιστον πριν από εσένα και ποτέ δεν υπάρχει η σιγουριά του 100%. Όταν το 95% των ασθενών με σπάνια πάθηση πεθαίνουν πριν ενηλικιωθούν, καθώς δεν έχει βρεθεί θεραπεία, νιώθω τυχερός που έχω Κυστική Ίνωση. Που είχα την δυνατότητα επιλογής σε καινοτόμα φάρμακα που βρίσκονταν σε εξέλιξη η κλινική τους μελέτη χωρίς έγκριση κυκλοφορίας.
Όχι επειδή δεν γνωρίζω το ρίσκο έκθεσης σε ενδεχόμενες σοβαρές παρενέργειες ή ότι δεν φοβάμαι, αλλά διότι στην δική μας ειδική περίπτωση η εξίσωση «κέρδος – ζημία», είχε πάντα μεγάλη σχετικά ζημία όμως η απειλή του χρόνου αλλάζει την εξίσωση. Σε τέτοιο βαθμό που ορισμένες φορές, σκέφτεσαι ότι θα συνεχίσω να παίρνω φάρμακα γνωρίζοντας ότι είναι τοξικά για το συκώτι. Διότι είναι πιο ευκολο να κάνω μεταμόσχευση συκωτιού, από το να κάνω μεταμόσχευση πνευμονα. Κάπως έτσι θέλουμε να μπορούμε να επιλέξουμε μεταξύ φαρμάκων διαφορετικής τοξικότητας ή αποτελεσματικότητα στις θεραπείες όπως στην περίπτωση του καρκίνου. Αυτές οι αναλογίες διαφέρουν φυσικά ανά περίπτωση, ακόμη και μεταξύ ασθενων της ίδιας πάθησης, με πολλές διαφοροποιήσεις. Στη διαδικασία όμως έγκρισης του κάθε φαρμάκου υπάρχουν κοινές αρχές. Όπως για παράδειγμα έχουμε συνηθίσει στα δικά μας φάρμακα, πρώτα να εγκρίνεται άδεια κυκλοφορίας για ενήλικες, μετά για παιδιά και για τις εγκύους να γίνεται χωριστή αναφορά. Δεν έχουμε όλοι τις ίδιες ανάγκες αλλά και διάθεση να πάρουμε τα ίδια ρίσκα. Έχουμε όμως αναφαίρετο δικαίωμα της επιλογής της θεραπείας, φτάνει να έχουμε γνώση, κριτική ικανότητα και κυρίως γιατρό εμπιστοσύνης να μας κατευθύνει κατάλληλα.
Με κάτι τέτοια διλήμματα μεγαλώναμε, αφιερώνοντας 4-5 ώρες καθημερινά στις θεραπείες μας.
Την δεκαετία του 80’ είχαμε μόνο ενδοφλέβια αντιβιοτικά, με συνέπεια να κάνουμε τακτικες 15 ήμερες ενδοφλέβιες θεραπείες στο νοσοκομείο που γίνονταν το 2ο σπιτι μας. Μια ακόμη συνέπεια της ενδοφλέβιας θεραπείας, πέρα από τον πόνο στις φλέβες ήταν ότι έπρεπε να βρούμε την κατάλληλη δικαιολογία στο σχολικό περιβάλλον να εξηγήσουμε γιατί είχαμε καθετήρα στο χέρι μας, να μην παίζουμε ποδόσφαιρο για να μην σπάσει η φλέβα. Τότε, αυτά ήταν για μένα το μεγαλύτερο κόστος σε σχέση με το όφελος. Φυσικά από ιατρική σκοπιά η επιβάρυνση του συκωτιού, ή οι αλλεργίες για παράδειγμα ήταν σημαντικότερες αλλα εμένα μου ήταν αδιάφορα. Ως ασθενή με αφορά τι κερδίζω και τι χάνω στην καθημερινότητα. Τα υπόλοιπα τα αφήνουμε στους γιατρούς. Εξάλλου για αυτό τους επιλέγουμε.
Η πρόοδος της επιστήμης έκανε άλματα όσο αφορά την Κυστική Ίνωση, ίσως επειδή ήταν και η πιο συχνή σπάνια πάθηση, ίσως και όχι. Έτσι λοιπόν από την δεκαετία του 90’ περάσαμε στα εισπνεόμενα αντιβιοτικά. Μειωνόταν δηλαδή η συνέπεια του πόνου ενδοφλέβιας και εγκλωβισμού στο νοσοκομείο, κερδίζοντας περισσότερο χρόνο στο σπίτι. Σταδιακά στις δεκαετιες 2000 και 2010 τα εισπνεόμενα αντιβιοτικά γίναν περισσότερα, καλύτερα, και μετατράπηκαν σε «ψεκασμού δευτερολέπτου». Δεν χρειαζόταν δηλαδή το δεκαλεπτο νεφελοποιησης σε συσκευή. Με την πρόοδο της επιστήμης και την καινοτομια κερδίζει ολοένα περισσότερα οφέλη, με λιγότερες αρνητικές συνέπειες. Περισσότερα όπλα εναντίον των μεταλλάξεων και των μικροβίων που γινόντουσαν «εξυπνότερα», περισσότερο χρόνο για εμάς, περισσότερη ελευθερία.
Το καινοτόμο φάρμακο με RNΑ ή αθώο νεράκι
Κάποια στιγμή ο γιατρός μου μου είχε προτείνει και ξεκίνησα ένα καινοτόμο φάρμακο με RNA (!) . Ευτυχώς μέχρι σήμερα φαίνεται να μην επηρεάστηκε το DNA μου, τουλάχιστον σε βαθμό που να μην μπορώ να σας τα διηγηθώ. Ήταν ένα εισπνεόμενο αποχρεμπτικό (που διέλυε την βλέννη που μας έπνιγε) και έκανε εξαιρετική δουλειά. Αργότερα οι μελέτες έδειξαν ότι πρόσφερε και άλλα οφέλη μειώνοντας τις φλεγμονές, κάτι που δεν ξέραμε όταν πρωτοκυκλοφόρησε. Όταν στα 28 μου άρχισα να ασχολούμαι με την εκπροσώπηση των ασθενών, έμαθα ότι σε άλλο νοσοκομείο ο γιατρός συανσθενών μου δεν το συνταγογραφούσε σε όλους και ένιωσα ακόμη πιο τυχερός για την σωστή επιλογή του γιατρού μου. Το συγκεκριμένο φάρμακο στην Ευρώπη ήταν βασικό μέρος της θεραπείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση απο το 90’, αλλά ο γιατρός του άλλου νοσοκομείου το 2010 το ονομάτιζε νεράκι που δεν το χρειάζεσαι. Φυσικά οι μελέτες δεκαετιών τεκμηρίωναν αυτά τα οφέλη. Στην αρχή του covid κάπου διάβασα μάλιστα, ότι το μελετούσαν κατά πόσο μπορεί να βοηθήσει ασθενείς με Covid, αλλά αυτά είπαμε είναι για τους γιατρούς.
Η επαναστατική θεραπεία που παγώνει την νόσο, ταίριαζε στο δική μου μετάλλαξη ήρθε το 2020 και για να είμαι ακριβής δώσαμε μάχη για να την πάρουμε πρόωρα και πριν την άδεια κυκλοφορίας της. Παίξαμε το σκάκι της ζωής μας διεκδικωντας μια θεραπεία που είχε δοκιμαστεί σε λίγους ασθενείς και οι κλινικές της μελέτες είναι σε εξέλιξη. Διότι αφορά ασθενείς με εκατοντάδες διαφορετικές μεταλλάξεις, με διαφορετικά συνοδά νοσηματα, σε διαφορετικό περιβάλλον που η εξίσωση οφέλους – κόστους θα θέλει πολύ καιρό για να «κάτσουν τα νούμερα». Θέλαμε απεγνωσμένα μια θεραπεία που ο μηχανισμός της δρά μέσα στο ίδιο το κύτταρο, επηρεάζοντας την λειτουργία σύνθεσης της πρωτεΐνης CFTR. Είναι βέβαια 2 αθώα χρωματιστά χάπια και ίσως να μην του φαίνεται τι πραγματικά μπορεί να κάνει. Δεν πραγματοποιείται δηλαδή κάποια διεισδυση της βελόνας απευθείας στο σώμα μας, όπως οι ενδοφλέβιες θεραπείες ή τα εμβόλια.
Αυτό που μας έκανε από την στιγμή που το βάλαμε στο σώμα μας, ήταν να δώσει την ζωή μας πίσω. Το νιώσαμε από την 2η μέρα. Άρχισε ο πνεύμονας να λειτουργεί, και να φύγει η αίσθηση του «τσιμεντώματος». Άνοιξαν οι αεραγωγοί μας και πέρασε οξυγόνο που μας έλειπε. Μειώθηκαν οι φλεγμονές των βρόγχων και των μικρών αεραγωγών. Μπορέσαμε να περπατήσουμε ξανά, να αναπνεύσουμε ελεύθερα.
Η διαδρομή επιβίωσης στην Κυστική και ο COVID19
Νιώθω τυχερός και ευγνώμων που το ταξίδι επιβίωσης με Κυστική Ίνωση, μου έχει δώσει απλόχερα γνώση. Κάποιες απαντήσεις στα τεράστια «γιατί» της εορταστικής λαίλαπας των 30.000 απειλητικών κρουσμάτων με covid. Χρήσιμες γνώσεις, εμπειρίες σε μια πρωτόγνωρη κατάσταση που για μια ακόμη χρονιά η αγωνία, ο φόβος αγκαλιάζει τους αγαπημένους μας. Που η ευχή, καλή Χρονιά με Υγεία – η λέξη Υγεία ακούγεται στα αυτιά μας στερεοφωνικά. Σε όλη αυτή τη διαδρομή μιας πάθησης με φάρμακα με το τσουβάλι, έμαθα ότι η επιστήμη «δεν σε προδίδει». Δεν έχει εγωισμούς. Ο άνθρωπος μπορεί να σε προδώσει. Να διαβάσει λάθος τα στατιστικά και τα νούμερα. Από εγωισμό να αρνηθεί τα δεδομένα της επιστημονικής παρατήρησης.
Να τα παρερμηνεύσει ή να μην έχει γνώση να τα κατανοήσει και δεν είναι κακό. Κακό είναι να ερμηνεύεις την επιστήμη με τα δικά σου μέτρα. Να εγκλωβίζεται στην εγωιστική μετάφραση γεγονότων και στοιχείων που δεν γνωρίζεις. Να οδηγείς το σύμπαν να «εκπληρώσει την προφητεία», όπως την είχες φανταστεί. Κάθε συμβάν να το μεταφράζεις με στόχο την τεκμηρίωση της πεποίθησή σου, ενώ θα έπρεπε να γίνεται το αντίστροφο. Το κάθε νέο στοιχείο να διαμορφώνει την γνώμη σου. Αυτή σου η στάση σε οδηγεί μοιραία και διαμορφώνει τις καταστάσεις σε αυτό που φοβόσουν. Η ανασφάλεια, η έλλειψη γνώσης ταυτοχρονα με τον εγωισμός μπορούν να σε τυφλωσουν και να μην καταλάβεις τι κακό έκανες πρωτίστως σε εσένα. Αυτό που έμαθα παλεύοντας με την πάθηση μας, είναι ότι τα στατιστικά ανατρέπονται. Μπορούμε να ζήσουμε περισσότερο και καλύτερα, με σύμμαχο την επιστήμη, την τεκμηρίωση, την καινοτομία, την γνώση. Τις πράξεις, με βάση στρατηγική, κριτική σκέψη και στοιχεία και όχι με γνώμες, δοξασίες και παρωπίδες.
Η επιστήμη δεν σε «προδίδει», φτάνει να μπορείς να την ερμηνεύσεις.
Το ομορφότερο δώρο που έλαβα για φέτος.
Ήταν ένα ημερολόγιο, από μια φίλη που γνωρίζει μέσα από τον αγώνα μας την αξία της ανάσας. Με ένα σκίτσο φωτογράφισε τα γεγονότα που θα πρέπει να είμαι ευγνώμων για την χρονιά που πέρασε και την λίστα των πράξεων για το 2022 αν φυσικά επιβιώσουμε. Αυτοί που επιλέγουμε να έχουμε δίπλα μας, ο τρόπος που συμπεριφερόμαστε καθημερινά, η αξιοποιηση της γνώσης, τα δώρα της επιστήμης, η δίψα για εξέλιξη, η αγάπη, η ξεγνοιασιά και η αλληλεγγύη, είναι ένα παζλ που συνθέτει την κάθε μας στιγμή. Το πολυτιμότερο αγαθό που έχουμε σε αυτην την ζωή ειναι ο χρονος μας και η υγεία μας. Και τα 2 από την στιγμή που γεννιόμαστε μειώνονται, για αυτό και είναι πολύτιμα. Ένα ημερολόγιο με τον καθημερινό και ετήσιο απολογισμό μου θυμίζει να δίνω αξία στις μέρες μου, όσες και αν είναι αυτές.
Το δικό μου έχει πλέον τους νέους στόχους για το 2022 και αυτές είναι και οι δικές μου ευχές:
Με απεριόριστη ανάσα, να δημιουργήσουμε ένα κόσμο ανθρώπινο, για την ζωή που αξίζουμε. Χωρίς περιορισμούς. Είμαι ευγνώμων για κάθε στιγμή που μοιραστήκαμε και το 2021.
Το δικό σας το ετοιμάσατε;
#Be_Humane και το 2022»
