Δημήτρης Καβατζικλής
Η Jameela Jamil είναι περισσότερο γνωστή για τους ρόλους της σε σειρές όπως το «The Good Place» και το «She-Hulk», αλλά έχει σημαντική παρουσία και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Πρόσφατα, χρησιμοποίησε την πλατφόρμα της για να συζητήσει το σύνδρομό της Ehlers-Danlos μια ομάδα κληρονομικών διαταραχών που επηρεάζει κυρίως το δέρμα, τις αρθρώσεις και τα τοιχώματα των αιμοφόρων αγγείων. Αν και πολύ σπάνιο, το σύνδρομο προκαλεί σημαντικά προβλήματα, ειδικά σε όσους δεν έχουν σωστή διάγνωση αναφέρει το upworthy.
Σε ένα βίντεο που δημοσιεύτηκε στο TikTok, η Jamil εμφανίζεται να τεντώνει τα μάγουλά της γελώντας: «δεν είναι εφαρμογή, δεν είναι φίλτρο, είναι απλώς το πρόσωπό μου. Κοιτάξτε πόσο ελαστικό είναι», λέει, ενώ λυγίζοντας τον αγκώνα της προς τα πίσω, πρόσθεσε ότι «τίποτα δεν λυγίζει με τον σωστό τρόπο».
Αν και αστειεύτηκε λέγοντας ότι «είναι πολύ σέξι, ευχαριστώ που ρωτήσατε», η ανάρτησή της ήταν ουσιαστικά μια προσπάθεια να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με τις πιο σοβαρές επιπτώσεις του συνδρόμου. «Είναι μια πολύ σοβαρή κατάσταση και επηρεάζει κάθε μέρος του σώματός σας, ακόμα και το μυαλό σας».
Δείτε το βίντεο
@jameelajamil♬ original sound – Jameela Jamil
Ανέφερε ότι η πάθηση προκαλεί αιμορραγία, μώλωπες, πρήξιμο και εξάρθρωση των αρθρώσεων, εντερικά προβλήματα, λιποθυμίες, ημικρανίες, ότι περιπλέκει σοβαρά την επούλωση τραυμάτων, τον τοκετό και ότι όσοι το έχουν έχουν επίσης προδιάθεση για το σύνδρομο MCAS, το οποίο οδηγεί σε «τυχαίες αλλεργίες που έρχονται και παρέρχονται χωρίς λόγο».
Έχοντας λάβει διάγνωση σε ηλικία 9 ετών, η Jamil κατάφερε να αποφύγει πράγματα που θα μπορούσαν να την θέσουν σε περαιτέρω κίνδυνο. Για παράδειγμα, δεν έκανε ποτέ αθλήματα, δεν καπνίζει, δεν παίρνει ναρκωτικά, και έχει μαζί της ένα EpiPen όπου κι αν πηγαίνει.
Στη λεζάντα της ανάρτησης, έγραψε ότι δεν είχε μιλήσει πολύ για την κατάστασή της επειδή την κορόιδευαν για άλλα προβλήματα υγείας της, που την έκαναν «αυτοκτονική για μικρό χρονικό διάστημα». Ωστόσο, έγραψε: «Δεν θα σταματήσω να μιλάω για αυτό το εξαιρετικά σημαντικό θέμα, επειδή κάποιοι, που είναι τυχεροί που έχουν καλή υγεία, δεν έχουν ψυχή. Ας ευαισθητοποιήσουμε μαζί για αυτό το θέμα και ας σώσουμε ζωές!».
Επειδή επηρεάζει ολόκληρο το σώμα, το EDS είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί. Αλλά η Jamil συνιστά επίσκεψη σε ρευματολόγο ή γενετιστή. Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για το ίδιο το σύνδρομο, υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και την αποφυγή περαιτέρω προβλημάτων.
