A.M.
Τις τελευταίες μέρες ένα βίντεο κυκλοφορεί πολύ στο ελληνικό facebook. Είναι μιας –αρκετά γνωστής από συνεντεύξεις και από τη σελίδα της- μητέρας ενός αυτιστικού εφήβου. Στο βίντεο η γυναίκα αυτή είναι πολύ ταραγμένη, είχε μια δύσκολη μέρα με το γιο της, κλαίει, λέει και ξαναλέει πόσο δύσκολος είναι ο αυτισμός. Το βίντεο έχει πάνω από 11.000 αντιδράσεις, 1.200 σχόλια και σχεδόν 3.000 shares. Το μέγεθος της απήχησής του είναι που με έκανε να θέλω να γράψω.
Βλέπεις, είμαι κι εγώ μητέρα αυτιστικού παιδιού. Και όπως οι περισσότεροι γονείς, όταν πρωτοάκουσα τη διάγνωση του παιδιού μου δεν ήξερα σχεδόν τίποτα. Τίποτα για το τι είναι ο αυτισμός, τίποτα για το τι πρέπει να κάνω, τίποτα για το τι πρέπει να περιμένω. Και επειδή η φύση του αυτισμού είναι τέτοια ώστε το κάθε αυτιστικό άτομο είναι εντελώς διαφορετικό από το άλλο, το κάθε παιδί αναπτύσσεται εντελώς διαφορετικά και ελάχιστα πράγματα μπορούν να προβλεφθούν με ασφάλεια, κανένας γιατρός και κανένας ειδικός δεν δίνει ξεκάθαρες απαντήσεις. Όλοι οι γονείς λοιπόν στρέφονται στις εμπειρίες των άλλων οικογενειών, είτε όσων γνωρίζουν από πρώτο χέρι είτε μέσω των μπλογκ και των σελίδων του facebook. Αυτές οι μαρτυρίες και τα βίντεο έχουν τεράστια δύναμη και επιρροή, ειδικά σε ανθρώπους τόσο ευάλωτους όσο οι γονείς που πρωτοακούν για τη διάγνωση του παιδιού τους. Αυτές οι μαρτυρίες στηρίζουν ανθρώπους –ή αντίστοιχα γκρεμίζουν τα όνειρά τους και τους βυθίζουν στην απελπισία. Αυτές διαμορφώνουν την εσωτερική μας αφήγηση, τον τρόπο δηλαδή με τον οποίο θα βιώσουμε την ιστορία μας. Με δύναμη, ελπίδα και αισιοδοξία ή με απόγνωση και μεμψιμοιρία. Κι η επιλογή που θα κάνουμε δεν βαραίνει μόνο εμάς. Έχει σοβαρό, πολύ σοβαρό αντίκτυπο και στα παιδιά που μεγαλώνουμε.
Σίγουρα το να μεγαλώνεις ένα παιδί είναι δύσκολη δουλειά. Το να μεγαλώνεις ένα αυτιστικό παιδί, ακόμα δυσκολότερη. Περισσότερο για λόγους που έχουν να κάνουν με την άγνοια της κοινωνίας και την αδιαφορία της πολιτείας και λιγότερο με το ίδιο το παιδί. Υπάρχουν μέρες δύσκολες, ναι. Μέρες που νιώθεις ότι οι δυνάμεις σου και η υπομονή σου εξαντλούνται. Μέρες που έχεις ανάγκη να κλάψεις, να ξεσπάσεις, να τα πεις κάπου και να ξαλαφρώσεις. Γι’ αυτό το λόγο έχουμε την οικογένειά μας, ή τους φίλους μας, ή τον ψυχοθεραπευτή μας. Για να τα λέμε, να ξεσπάμε και να βρίσκουμε τη δύναμη να προχωράμε.
Η δημόσια σφαίρα δεν είναι ο καλύτερος χώρος για να γίνει αυτό. Γιατί ενισχύει ακόμα περισσότερο την ήδη στρεβλή εικόνα που υπάρχει για τον αυτισμό. Γιατί μπορεί να είναι η σταγόνα που θα ξεχειλίσει το ποτήρι ενός άλλου γονιού που βρίσκεται σε δύσκολη στιγμή. Γιατί είναι καλύτερα να ενθαρρύνουμε ο ένας τον άλλον, όχι να τραβάμε ο ένας τον άλλο πιο βαθιά στα σκοτάδια μας. Και βέβαια γιατί η ιστορία του αυτιστικού παιδιού μας είναι η δική του ιστορία, όχι η δική μας. Δεν έχουμε δικαίωμα να εκθέτουμε τις δύσκολες, ατυχείς στιγμές των παιδιών μας στο αδηφάγο ίντερνετ, όπου μπορεί να τις δει κυριολεκτικά οποιοσδήποτε και όπου θα μείνουν για πάντα. Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες έχουν τα ίδια δικαιώματα με όλα τα παιδιά και ο σεβασμός στην αξιοπρέπεια και την ιδιωτικότητά τους είναι ένα πολύ βασικό δικαίωμα.
Δεν προτείνω να πλασάρουμε μια ψεύτικη εικόνα του αυτισμού, με φρου φρου κι αρώματα. Προτείνω να εστιάσουμε στα πράγματα που μας δίνουν κουράγιο και δύναμη, που είναι εξίσου αληθινά. Σ’ αυτά που έχουν ανάγκη ν’ ακούσουν και οι άλλοι γονείς που ξεκινάνε τώρα το ταξίδι τους. Στα υπέροχα χαμόγελα των παιδιών μας. Στο γέλιο τους που είναι βάλσαμο. Στην τεράστια περηφάνια που νιώθουμε για κάθε κατάκτησή τους. Στον θαυμασμό μας για την ακούραστη προσπάθειά τους και τη σκληρή δουλειά που κάνουν για αυτά που για τα άλλα παιδιά είναι αυτονόητα. Στην ειλικρινή, αγνή, αφτιασίδωτη αγάπη που μας προσφέρουν. Στα μαθήματα που μας δίνουν.
Ο αυτισμός είναι όντως μια δύσκολη πίστα. Θέλει αντοχές και υπομονή, θέλει να βάλεις στην άκρη όσα θεωρείς δεδομένα, να αναθεωρήσεις τις προσδοκίες σου, να μάθεις να αρκείσαι στις μικρές καθημερινές νίκες, να αποδέχεσαι το παιδί σου χωρίς αστερίσκους και προϋποθέσεις. Όπως σε κάθε δυσκολία της ζωής όμως, ο τρόπος που θα τη βιώσεις είναι σε μεγάλο βαθμό δική σου επιλογή. Υπάρχει και ο θετικός τρόπος. Με ελπίδα, αισιοδοξία, μαχητικότητα και πάνω από όλα με σεβασμό στα εξαιρετικά παιδιά μας.
